Gefäßentzündungen Vaskulitiden/Kollagenosen

Guten Tag,

meine Frau leidet seit vielen Jahren an einer Mischkollagenose mit Raynaultsyndrom. Ihre Endgefäße sind seit langer Zeit entzündet und bulden an der Nasenspitze und besonders an den Fingern Nekrosen. Seit Jahren wurde sie mit Immunsuppressiva und Herztabletten behandelt. Auch ASS nahm sie ab und an. Alles hat nicht viel gebracht. Seit 3 Monaten ist sie nun auf Tracleer gesetzt. Keine weiteren Medikamente! Die Hoffnung auf Linderung der Beschwerden haben sich noch in keiner Weise erfüllt! Gibt es alternative Methoden? Leider wird ihr wegen einer kleinen EU-Rente vieles versagt bleiben.

Vielen Dank!
Mit freundlichen Grüßen

Mitleidender Ehemann

Hallo,
habe auch eine Kollagenose mit Raynaudsyndrom. Ihr könntet auch mal im Kollagenoseforum anfragen:
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LG wolke1

Hallo,

danke für die einsame Antwort! Aber unter dem angegebenen Link habe ich auch nichts Neues erfahren....
Die Krankheit meiner Frau geht stark in Richtung Sharp-Syndrom!
Leider ist es uns bis Dato nicht gelungen die Gefäßentzündungen zu stoppen! Quensil und "Konsorten" wurde in der Vergangenheit alles schon ausprobiert....nun eben das sündhaft teure TRACLEER seit 3,5 Monaten... keinerlei Besserung!

Gruß
Sorgender Ehemann

mesan, denken Sie, das hätte ich nicht schon längst vor Anmeldung hier im Forum getan? Bei derartigen Fragen zu Krankheitsbildern hääte ich mir an Ihrer Stelle diesen Beitrag verkniffen!!

Gruß Sorgender Ehemann

Hallo Paule,

leider lässt sich das Raynaud-Syndrom nur schwer behandeln, aber das haben Sie ja leider mit beobachten können.Vielleicht hilft Ihnen ja dieser Bericht weiter:

[Link anzeigen]

dort wurde eine mit einer Blockade dem Raynaud anscheinend etwas Einhalt geboten.

Ich denke mal, dass Sie inzwischen genügend gelesen haben über dieses Thema... hier bleibt leider nur der enge Kontakt zum behandelnden Arzt.
Und sonst würde ich mich mal an die Berliner Charite / Rheumatologie / Angiologie wenden, da die dort recht fit sind auf diesem Gebiet - soweit ich es jetzt weiß.

Alle auslösenden Faktoren, die zu einem Schub führen könnten, sollten vermieden werden.

Ich wünsche Ihrer Frau gute Besserung.
Mit freundlichen Grüße
Rose
(Rheuma-Insel)

Danke Rose!
Ich werde es meiner Frau zeigen! Interessanterweise geht es ihr z.Zt. besser, seitdem sie sämtliche Medikamente abgesetzt hat...

Gruß Paule